Rozhovor Filipa Landy s Radkou Vernerovou, Tomášem Págem a Milanem Jojou
Jednou z nejtragičtějších událostí, která se může přihodit rodičům, je ztráta jejich milovaného dítěte. O dětské smrti se nehovoří snadno, přitom rodiny s vážně nemocnými dětmi často potřebují pomoc, která je v Česku nedostatečná. Změnit se to pokouší projekt dětského hospice Dům pro Julii v Brně. Hovořili jsme s jeho ředitelkou Radkou Vernerovou a autory návrhu z ateliéru Čtyřstěn.
Paní ředitelko, co bylo hlavním impulzem k založení vaší iniciativy, která povede ke stavbě zřejmě prvního dětského lůžkového hospice v České republice?
Radka Vernerová (RV): Základními impulzy pro celý projekt byly inspirace ze zahraničí a absence zařízení tohoto typu u nás. Už dříve jsem s kamarádkami založila malý nadační fond, díky němuž jsme vypomáhaly různým organizacím, jako jsou hospice nebo střediska výchovné péče. Při těchto aktivitách jsme si všimly, že v zahraničí existují dětské lůžkové hospice, které však u nás nejsou tolik známé. Bylo nám jasné, že centrum dětské paliativní péče, které by poskytovalo veškerý servis od odlehčovacích služeb až po možnost prožití terminálního stadia, v Česku chybí. Po několika exkurzích v cizině jsme se rozhodly, že zde musíme vznik podobného místa podpořit.
Jak vznikl název Dům pro Julii?
RV: Při startu projektu se k nám přidala maminka Petra, která nám poskytla velmi silný příběh své rodiny a dcery Julinky, jež v pouhém půlroce života podlehla pneumokokové meningitidě. Věděla jsem, že takového ambasadora a člověka s osobní zkušeností bude dobré mít v týmu.
Co vlastně dětský hospic svým klientům poskytne? V čem se liší paliativní péče o dítě a paliativní péče o dospělého?
RV: Na úvod je nutné zmínit, že paliativní nerovná se terminální. Paliativní péče může trvat řadu let. U seniorů se s úmrtím přece jen trochu počítá, u mladého člověka nikoli. Dětská paliativní péče tak začíná okamžikem stanovení diagnózy a jedná se prakticky o doprovázení rodiny po celou dobu života dítěte. Pokud je potřeba, podpora rodiny může pokračovat i po jeho smrti. Naše zařízení bude poskytovat převážně odlehčovací (respitní) službu: péče o nemocné dítě je nesmírně psychicky i fyzicky náročná a je dobré, pokud rodiče mohou na nějaký čas svěřit zdravotnické úkony někomu jinému. Do dětského hospice může přijet celá rodina, proto projekt počítá s pokoji pro rodiče i sourozence. Anebo zde může dítě či mladistvý zůstat na dočasný pobyt a rodiče mohou mezitím odjet na dovolenou nebo si zařídit věci, které potřebují. Existuje taková iluze, že zodpovědný rodič přece nemůže své dítě přenechat pečovatelům a jen tak si odjet na dovolenou. Jestliže ale o někoho pečujete několik let, potřebujete si čas od času prostě odpočinout. Cílem našich služeb je povzbudit rodinu, aby pokračovala v péči dále, aby mohla být s dítětem pospolu až do posledních chvil.
Dětský hospic tedy představuje kombinaci sociálních a zdravotních služeb, kromě služby odlehčovací jsou to například fyzioterapie, muzikoterapie, arteterapie, poskytnutí prostoru pro trávení volného času. Naší prioritou je udržování co největší kvality života jedince, péče o jeho fyzickou, psychickou i spirituální stránku.
Kombinace sociální a zdravotní péče se také propisuje do struktury a možností financování provozu hospice. A zákon o paliativní péči zatím chybí. Z jakých zdrojů budete svou činnost financovat?
RV: Ano, máte pravdu, že hospic se nachází na sociálně-zdravotním pomezí – částečně se jedná o sociální služby odlehčovací, částečně o zdravotní služby pro hospicová lůžka. Financování je tedy vícezdrojové. Nutno dodat, že zařízení tohoto typu je a vždy bude závislé na dárcích, protože ne všechny služby lze ufinancovat z veřejných rozpočtů. Obdobně to funguje i v zahraničí. Důležitá je v tomto ohledu také vlastní aktivita dané organizace – my například provozujeme nadační obchůdky a rozjíždíme další formy fundraisingu.
Na projektu Domu pro Julii spolupracujete s ateliérem Čtyřstěn. Jak jste si architekty vybrali a jak se vám s nimi spolupracuje?
RV: Projekt jsme odstartovali v prosinci 2017 a hned v lednu 2018 se nám podařilo vyjednat podporu od města Brna ve formě pozemku, který se nachází v areálu domova pro seniory v lokalitě Kociánka. Souběžně s tím nám bylo řečeno, že bychom měli vhodnost pozemku pro náš záměr ověřit objemovou studií. Oslovila jsem architekta Tomáše Pága, kterého jsem z minulosti lehce znala, a jemu se záměr zalíbil.
Tomáš Págo (TP): Pro nás byl tento úkol výzvou. Samozřejmě jde o závažné téma, k němuž jsme chtěli přistoupit s maximální zodpovědností. V rámci naší kanceláře jsme uspořádali interní soutěž, kdy každý z pěti členů ateliéru navrhl vlastní koncept. Nakonec jsme od každého vybrali to nejlepší a pět úvodních variant jsme přetavili v jednu společnou.
Milan Joja (MJ): Na začátku bylo potřeba přinést co nejvíce úhlů pohledu na zadání. V budově se stýká několik rozdílných provozů, kdy každý z nich má svoje normy, technické i estetické požadavky. Zásadními prvky jsou flexibilita, možnost snadných změn a etapizace výstavby.
RV: Pro nás je důležité, že architekti jsou u projektu od samého počátku. Společně jsme absolvovali stáže v dětských hospicích v zahraničí a nabyté zkušenosti promítali do plánů Domu pro Julii. S architekty se nám spolupracuje velmi dobře a s výsledným návrhem jsem moc spokojená.
Ve skandinávských zemích nebo v Japonsku se často úspěšně aplikuje mezigenerační propojení různých pečovatelských či zdravotnických zařízení: domov pro seniory je například propojen se školkou nebo dětským denním stacionářem, a obyvatelé jednotlivých objektů si tak mohou vzájemně poskytovat společnost, radost, vyměňovat zkušenosti. Sice nevím o takto koncipovaném dětském hospici, ale neuvažujete o podobném vztahu vzhledem k tomu, že Dům pro Julii má vzniknout v areálu domova pro seniory?
RV: S tím počítáme úplně od začátku, protože budeme společně sdílet zahradu, která je krásná, velkorysá a bezbariérová. Také bychom v budoucnu rádi využívali jejich prádelnu a kuchyň, v našem objektu proto počítáme pouze s výdejnou jídla. Máme v plánu pořádat hodně volnočasových aktivit a budeme rádi, pokud je budeme moci nabídnout i obyvatelům sousedního domova.
Pozemek pro hospic je poměrně svažitý. Nebyla to při navrhování komplikace z hlediska nutné bezbariérovosti objektu?
TP: Ze začátku jsme z poměrně dramatického terénu měli obavy, ale nakonec jsme se s tím poprali a ukázalo se, že pozemek je pro náš záměr dokonce vhodný. Dům má sice tři podlaží, ale všechny provozy určené pro péči o děti se nám podařilo umístit na jednu hlavní úroveň. V horním patře je pak ubytování pro rodiče a dole administrativa. Základním konceptem při návrhu objektu bylo splynutí s okolím a nenarušení jeho přírodního charakteru. Snažili jsme se o budovu, která zapadne do svého rámce a vytvoří si vlastní svět uvnitř. Něco na způsob kláštera, jen méně uzavřeného. Strmý svah lemující téměř rovinatou plochu pro stavbu bude sloužit jako ochranný val okolo domu a stane se jeho přirozenou součástí, po střeše bude možné se procházet a dívat se do dálky.
Absolvovali jste stáže v zahraničí, jako klíčovou inspiraci pro provozní řešení uvádíte dětský hospic Bluebell Wood v Anglii. Znamenaly zahraniční zkušenosti nějakou zásadní změnu ve vašem uvažování o prostorovém konceptu hospice?
RV: Největší změnou bylo to, že jsme se nakonec rozhodli striktně oddělit dětskou část a ubytovací část pro rodiče. Původně jsme měli v plánu dvě ložnice vedle sebe se společnou koupelnou pro rodiče a pro dítě. Ve Velké Británii měli každou z těchto částí v jiném křídle budovy, což se jim velmi osvědčilo a výhody tohoto uspořádání nám také vysvětlili. Vedlejší místnost zkrátka nestačí na to, aby si rodiče skutečně odpočali. Když několikrát během noci přijde zdravotní sestra zkontrolovat stav pacienta, stejně se nevyspíte, a hospic tak přestává plnit své základní poslání, které spočívá v sejmutí břemene péče.
TP: Přesto náš návrh obsahuje vysokou míru flexibility. V každém pokoji je trvale umístěna přistýlka ve formě okna s polehovým parapetem. Kdykoli rodič bude chtít, může s dítětem na pokoji zůstat. Flexibilita je důležitá – i v Británii měli veškerý mobiliář na kolečkách, vše se dalo v případě potřeby přesunout podle přání rodiny.
RV: Většinou ale rodiče opravdu preferují vlastní soukromí a klid. Ve společnosti je opět zažitá představa, že dítě přítomnost matky nebo otce vyžaduje. Ale představte si třeba mladistvého adolescenta, který je už několik let závislý na jejich péči. Určitě nastane čas, kdy si i on chce od rodičů odpočinout. Oddělení rodičovské a dětské části je ve výsledku prospěšné všem.
Obsahuje projekt nějaká další specifika?
RV: Součástí dětského hospice je pokoj posledního rozloučení. Moc se o něm nemluví, protože nejde zrovna o příjemnou věc, ale v hospici má velmi důležité místo. U pokoje je smuteční zahrada a byt pro rodinu, aby mohla v hospici zůstat i po úmrtí dítěte a mít čas na rozloučení.
TP: Z ryze praktických důvodů má tato část hospice svůj vlastní vstup z boku – když například přijede pohřební služba, není vhodné, aby procházela celou budovou mezi hosty, kteří jsou zde na respitní péči. Místnost posledního rozloučení zároveň musí být chlazená, aby byly splněny podmínky pro dočasné uchovávání těla.
Jaká bude kapacita Domu pro Julii?
RV: Půjde o deset lůžek – zatím počítáme čtyři lůžka zdravotnická a šest sociálních, ale tento poměr se průběžně vyvíjí a mění podle aktuálních potřeb.
Dětské pokoje jsou navrženy jako jednolůžkové, což může být limitující jak kapacitně, tak z hlediska psychosociální pohody pacientů – myslím, že i v rámci pobytu v hospici mohou některé děti preferovat sdílení pokoje s kamarádem. O psychice nevyléčitelně nemocných dětí toho ale moc nevím – možná se takovým situacím doporučuje standardně vyhýbat z důvodu možné traumatizace spolubydlícího v případě komplikací nebo smrti?
TP: Hospic by měl být místem, kde je možné všechno. Už jsme zmiňovali velkou míru flexibility. Primárně jsou však pokoje koncipovány jako jednolůžkové – chlapci a dívky budou převážnou část dne trávit ve společenské části, kde se bude odehrávat většina programu. Jsou zde místnosti denních aktivit, jako např. muzikoterapie, počítačová herna, dílny, divadlo, wellness, dětské hřiště. Po čase stráveném s ostatními kamarády, rodiči a pečovateli potřebuje mít dítě také trochu soukromí.
MJ: Každý pacient vyžaduje vzhledem k rozdílným diagnostikám specifickou péči. Může docházet k situacím, kdy by se děti v noci vzájemně rušily, a z toho důvodu má každé svůj pokoj. Přesto jsou pokoje variabilně zařízeny a dokážeme si představit, že například dvě menší děti budou společně sdílet jeden pokoj. To vše při zachování maximální kapacity deseti lůžek pro celý hospic.
Co bylo při navrhování Domu pro Julii nejsložitější?
MJ: Sloučit velmi rozdílné provozy s často odlišnou typologií i technickými normami do jednoho celku. Dům v sobě zahrnuje hodně funkcí: zdravotnické zařízení, wellness, administrativu, ubytování hotelového typu pro rodiče, zahradu… Snažili jsme se skloubit dohromady tyto na první pohled neslučitelné věci, což se nám charakterem jednotlivých provozů snad povedlo.
TP: Velkou výzvou pro nás bylo dostat dětskou část bezbariérově na jedno podlaží. A také jsme chtěli, aby stavba působila přívětivě, domáckým charakterem, ne jako nemocnice. Pomáhá tomu například optické snížení světlé výšky pomocí svěšených svítidel. Pro zdravotnická zařízení je totiž vyžadována normová výška, na kterou ale z domácího prostředí není nikdo zvyklý. Důležitou roli také hraje volba přírodních materiálů a samozřejmě přirozené světlo.
MJ: Zásadní je též orientace pokojů vůči světovým stranám. Chtěli jsme do nich dostat co nejvíce denního světla z jihu; každý pokoj má výhled do vnitřního atria. Naší snahou bylo rovněž plynulé přecházení prostoru z exteriéru přes krytou část do interiéru. Poskytnout obyvatelům domu proměnlivé prostory odvíjející se od jednotlivých provozních celků. Hospic musí nabídnout spoustu praktických služeb, ale také útočiště a porozumění. Je to sociální zařízení a také soukromé bydlení, místo pro společenské události i to nejintimnější rozloučení. Zdraví i nemoc, terapie i hra, smutek i smích, rozloučení i radost.
TP: Na začátku jsem si představoval, že bude vhodné pokoje uzavírat, navrhovat soukromá atria a zahrádky. Ale poznatky ze stáže v Anglii nás opět přesvědčily o opaku – atrium společné pro všechny poskytuje důležité vazby pro vytvoření komunity uvnitř domu. Společenská část je zase orientovaná směrem do parku. Do budoucna se uvažuje, že se celý park otevře a bude sloužit pro veřejnost.
Projevily se v návrhu finanční limity?
TP: Snažíme se nebýt limitováni finančními prostředky. Jsme si vědomi, že hospic nestavíme na deset let, ale usilujeme o trvanlivost, aby mohlo zařízení sloužit pro mnoho generací dětí. Zatím se nás žádné extrémní škrty v rozpočtu netýkají. Protože je ale stavba financována z darů a dotací, vymysleli jsme způsob, jak projekt rozdělit do více etap. Nejdříve lze vybudovat pouze administrativní patro, které bude zprvu fungovat jako zázemí terénních služeb, denní stacionář a půjčovna zdravotních pomůcek. Ve druhé etapě bude následovat nástavba veřejné části umožňující zvýšení kapacity denního hospice a přidání místností denních aktivit. Spodní podlaží se promění na čistě provozní část. Ve třetí fázi se vybuduje pobytové křídlo s pěti pokoji pro děti a pěti pokoji pro rodiče, což poskytne prostory pro vícedenní pobyty. Součástí této etapy je také byt posledního rozloučení a spojovací chodba, která uzavře pobytové atrium. Na závěr se zrealizuje dostavba samostatného patra rodičů, která zvýší kapacitu pro vícedenní pobyty na dvojnásobek, a pokoje rodičů v pobytovém křídle se změní na dětské. Každá ze čtyř fází je funkční sama o sobě tak, aby hospic mohl začít nabízet své služby veřejnosti. Na konci vznikne jeden fungující organismus.
RV: My nepotřebujeme vymýšlet něco zcela nového. Fyzicky i virtuálně jsme cestovali po světě, abychom mohli využít zkušenosti z podobných zařízení, která již fungují. Na architektech bych především vyzdvihla jejich otevřenost k pojetí stavby jako neustále se vyvíjejícího živého organismu. Projekt je možné postavit jako celek, anebo po jednotlivých etapách podle toho, jak rychle se podaří zajistit finance.
Některé části stavby budou zřejmě poskytnuty formou darů od různých subdodavatelů. Nebojíte se náročnosti koordinace stavebních prací?
MJ: Tato obava je samozřejmě namístě. S některými subdodavateli, kteří se nám sami ozvali, že chtějí nějakým způsobem pomoci, jsme už dříve navázali spolupráci. Ale pokud během realizace nebo výběru dodavatele přijde výhodnější nabídka, například na dodávku materiálu odlišného od projektu, jsme připraveni ji zapracovat. Nabídkami darů určitě nepohrdneme.
V jaké fázi jsou teď projekční práce a kdy bude Dům pro Julii stát?
TP: Stavební povolení by mělo být vydáno do září. Na konci března jsme dokončili prováděcí dokumentaci. V dotačním titulu, o který bude Dům pro Julii usilovat, je podmínka, že hospic musí stát do roku 2023. Zahájit stavbu bychom tedy měli co nejdříve – příští rok na jaře by se snad mělo poprvé kopnout do země.
Rozhovor proběhl v březnu 2021 přes Skype. Psáno pro časopis ERA21 #02/2021 Architektura péče
Radka Vernerová (*1985, Brno) je ředitelkou iniciativy Dům pro Julii, z. ú. Vystudovala regeneraci a výživu ve sportu na Fakultě sportovních studií v Brně a marketing a management v rekreaci a sportu na Univerzitě Palackého v Olomouci. V neziskovém sektoru se pohybuje od roku 2012. Je členkou Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny; podílela se na vytvoření Koncepce rozvoje paliativní péče v Jihomoravském kraji. Celý život se aktivně věnuje orientačnímu běhu. www.dumprojulii.com
Tomáš Págo (*1984, Brno) vystudoval Fakultu architektury VUT v Brně (2011), praxi získal v ateliérech Pelčák a partner architekti (2009) a P.P. Architects (2010–2017). Od roku 2017 je partnerem v ateliéru Čtyřstěn.
Milan Joja (*1984, Brno) vystudoval Fakultu architektury VUT v Brně (2013), praxi získal během studia v několika brněnských ateliérech. Po krátké samostatné praxi založil v roce 2013 s architektem Karlem Kubzou ateliér Čtyřstěn, který nyní tvoří pět členů: Milan Joja, Karel Kubza, Tomáš Págo, Martina Fojtíková, Tereza Minárová. www.ctyrsten.eu